Cerebelitis: Ko norice niso več nedolžne

A včasih se pod površjem dogaja nekaj veliko bolj nevarnega. Nekaj, na kar ne pomisliš – dokler se ne zgodi tvojemu otroku. Takrat se svet ustavi. Takrat postane vsak korak negotov, vsak dih težak.

Redki zaplet, ki ga norice lahko povzročijo – cerebelitis, vnetje malih možganov – je prav to: nepredvidljiva, tiha nevarnost. Zgodba mame, katere otrok je pri komaj dveh letih in pol prebolel cerebelitis, nam odpira oči. Spominja nas, kako krhko je zdravje in kako pomembno je, da tudi na splošno poznane “neškodljive” bolezni pogledamo z večjo odgovornostjo, previdnostjo in sočutjem.

Ob omembi noric – kakšna je bila vaša prva asociacija, preden ste doživeli to izkušnjo z vašim otrokom?
Norice? Nekaj čisto vsakdanjega, skoraj nujnega v otroštvu. Povezovala sem jih s srbečimi pikicami in morda kakšno nočjo slabega spanca. Nisem jih videla kot nevarnost. Zdelo se mi je, da jih mora vsak otrok preboleti, kot neko stopnjo v odraščanju. Nikoli si nisem predstavljala, da lahko iz takšne skorajda klasične otroške bolezni nastane nekaj tako strašljivega.

Je vaš otrok pred tem že prebolel kakšno drugo otroško bolezen? Kako so te bolezni potekale?
Seveda, prebolel je že več manjših viroz in prehladov. Klasika. Bili so dnevi, ko sem z njim presedela ob postelji, mu merila vročino in mu kuhala čaje. Vedno sem bila prepričana, da gre samo za tisti običajni, predvidljiv potek bolezni. In vedno je šlo hitro mimo. Zato me je ta izkušnja zadela kot strela z jasnega.

Katera od teh otroških bolezni je bila do takrat za vas kot mamo najtežja?
Pred noricami? Verjetno kakšna viroza z zelo visoko vročino, ko je bil še majhen in sem bila neprespana, v skrbeh. Ampak to je bil le trenutni strah. Nikoli se ni zgodilo nič takšnega, kar bi v meni pustilo dolgotrajnejšo bolečino ali občutek nemoči. Tisto, kar pa se je zgodilo z noricami, pa je vsekakor bilo nekaj popolnoma drugega. Nekaj, kar mamo spremeni in vcepi podzavestni strah.

Se spomnite, kako so se pri vašem otroku začele norice? Je bilo sprva videti povsem običajno?
Da, začelo se je povsem »šolsko«: nekaj pikic, prve štiri dni je bila prisotna malo povišana temperatura, ki je nato minila. Čisto nič alarmantnega. Celo razmišljala sem, da bomo morda imeli srečo in bo potek zelo blag. Nekje 8 dni po prvih znakih noric se je ponovno pojavila visoka vročina, nekajkrat je bruhal. Tudi takrat si še nisem znala predstavljati, da te majhne pikice skrivajo nekaj, kar nas bo iztrgalo iz lepega družinskega vsakdana in pahnilo v neznano.

Kdaj ste začeli opažati, da potek bolezni ni tak, kot ste pričakovali?
Nekje med osmim in desetim dnem po pričetku noric, se mi je njegovo obnašanje v nekem trenutku zazdelo čudno. Njegovi gibi niso bili več takšni kot prej. Bila je tista tiha sprememba, ki jo mame začutimo, še preden jo opazimo. Otrok je nekajkrat padel, vendar sem mislila, da se je spotaknil. 10. dan po pričetku noric je bila hoja nestabilna, zanašalo ga je, večkrat je padel, ni bil sposoben samostojne hoje.… in takrat sem sama sebi odkrito in naglas rekla: »Tole niso več samo norice.«

Kaj točno vas je zaskrbelo – kakšni so bili prvi znaki, da se nekaj dogaja izven “normalnega”?
Najprej je bil to izgubljen korak. Kot da ne ve, kam postaviti nogo. Potem je padel. Večkrat. Med hojo ga je tudi zanašalo. Kot bi mu telo nenadoma postalo tuje. Bilo je, kot da se za tančico znanega otroka skrivajo simptomi, ki jih ne prepoznaš in ki te ohromijo od strahu. Takrat sem vedela, da morava takoj poiskati pomoč.

Kaj ste v tistih trenutkih čutili kot mama? Strah, nemoč, dvomi?
V meni je bil orkester čustev – predvsem pa ledena tišina strahu. Srce mi je razbijalo, a sem na zunaj morala delovati umirjeno, zaradi njega. Po glavi so mi rojile misli, ali sem karkoli spregledala, ali bi morala prej ukrepati. A hkrati sem vedela, da zdaj ni čas za krivdo – zdaj moram biti ob njem.

Kako hitro ste poiskali zdravniško pomoč in kakšen je bil prvi odziv zdravnikov?
Ko sem opazila težave z gibanjem, nisem več oklevala. Usedli smo se v avto in šli. Sprejet je bil na infekcijsko kliniko, kjer so opravili številne preiskave, da bi odkrili vzrok.
Zaključili so, da gre za akutno cerebelarno ataksijo ob prebolevanju noric, za kar ni zdravila. Zelo pomembna pa je bila fizioterapija. Že na infekcijski kliniki nam je fizioterapevtka pokazala vaje, nato pa smo z nevrofizioterapijo nadaljevali v razvojni ambulanti.

Se spomnite, kaj vam je v tistem trenutku šlo skozi glavo?
Moj svet se je za trenutek ustavil. Cerebelitis – vnetje malih možganov. Slišala sem jo prvič, a takoj začutila njeno težo. Zdelo se mi je, kot da stojim na robu prepada in ne vem, kaj sledi. Samo upala sem, da bo z mojim otrokom vse v redu.

Ali ste pred tem vedeli, da lahko norice povzročijo tako resen zaplet, kot je vnetje malih možganov?
Iskreno? Ne. Bila sem ena tistih mamic, ki so si mislile: "Norice? To imajo vsi in enkrat jih bo prebolel tudi moj otrok. Nič takega." Nihče mi ni nikoli rekel, da lahko pride do takšnih zapletov. Če bi to vedela, bi gotovo vpraša, če obstaja kakšna zaščita.

Kaj vam je bilo najtežje gledati kot mami med potekom bolezni in zdravljenjem?
Najtežje mi je bilo, da mu nisem mogla vzeti bolečine. Da sem ga videla boriti se s stvarmi, ki bi jih moral doživljati šele v starosti oziroma tudi takrat ne. Občutek popolne nemoči, ko otroku ne moreš pomagati takoj, je nekaj, kar ti ostane v kosteh.

Kako je otrok doživljal hospitalizacijo? Ste se z njim pogovarjali o tem, kaj se dogaja?
Kolikor je zmogel razumeti, sem mu razložila. Rekla sem mu, da zdravniki pomagajo njegovemu telesu, da bo spet lahko tekel, se igral, pel. Pokazala sem mu, da se ne bojim, četudi sem se v sebi tresla.

Kako je potekalo okrevanje? Je bilo dolgotrajno, je vključevalo fizioterapije, vaje, podporo strokovnjakov?
Okrevanje je bilo dolgo in naporno, zahtevalo je ogromno energije. Po odpustu z infekcijske klinike je takoj pričel obiskovati nevrofizioterapijo. Takrat ga je še vedno zanašalo in ni mogel hoditi. Desna stran telesa je bila bolj šibka, raje je uporabljal levo stran. Tresle so se mu roke. Trajalo je več mesecev, da je ponovno pričel normalno hoditi, da je počasi je okrepil in spet začel normalno uporabljati desno stran telesa. Več mesecev smo obiskovali tudi delovno terapijo.

Kakšno je danes otrokovo zdravstveno stanje – so posledice ostale ali je popolnoma okreval?
Danes? Je spet on – teče, se smeje, pleza po drevesih. Zaplet po dolgem okrevanju na srečo ni pustil večjih posledic.

Če bi imeli možnost spregovoriti vsem staršem – kaj bi jim želeli povedati iz srca, po vsem, kar ste doživeli?
Ne čakajte, da vas izkušnja pripelje do obžalovanja, ker otroka niste zaščitili. Cepljenje ni stvar teorije, je stvar realnosti. Če imate možnost, da zaščitite svojega otroka pred tem, kar je doživelo moje srce – jo vzemite. Otroci si zaslužijo otroštvo brez boja za ravnotežje, brez pogledov, ki sprašujejo: »Zakaj jaz, mami?«

Ko otrok zboli, svet postane majhen. Vse, kar obstaja, je ta trenutek, ta soba, to telo, ki se bori. Vse drugo odpade. In ko gre za nekaj tako redkega, nepredvidljivega in strašljivega, kot je cerebelitis, je vsak nasmeh, vsak premik, vsak korak nazaj v normalnost – zmaga.

V tej izkušnji ni bilo prostora za zanikanje, niti za čakanje. Le za instinkt, vztrajnost in upanje. Pokazala je, kako hitro se lahko spremeni nekaj, kar imamo za samoumevno. In kako pomembno je, da zaupamo občutku, ne odlašamo in poslušamo svojega otroka – tudi ko ne zna povedati z besedami.

Včasih ena mama reši drugo. Ena zgodba prižge luč tam, kjer se zdi, da je ostala le tema.