Bolezen pomeni povišan tlak v pljučnih žilah, zaradi česar mora srce delovati pod večjo obremenitvijo. Sčasoma lahko pride do sprememb na desni strani srca in srčnega popuščanja. Vzroki so različni, bolezen pa se pojavlja pri ljudeh različnih starosti, tudi pri tistih brez predhodnih zdravstvenih težav.
Težava pri odkrivanju je v neznačilnih znakih. Zasoplost, utrujenost ali omotica se pogosto pripisujejo drugim stanjem, zato pot do diagnoze lahko traja več let. Med pogostimi znaki so tudi bolečine v prsih, kašelj in otekanje nog.
Predsednica društva Tadeja Ravnik je povedala: »Diagnoza bolniku ne prinese le zdravljenja, ampak tudi številna vprašanja, strahove in prilagoditve.« Dodala je, da bolniki potrebujejo podporo in zanesljive informacije za vsakdanje življenje.
Izkušnje bolnikov kažejo, da bolezen močno poseže v vsakdan. Hoja po stopnicah, delo ali rekreacija postanejo zahtevnejši, čeprav navzven pogosto ni vidnih znakov bolezni. Ena od bolnic je povedala: »Včasih me je strah, da si bodo ljudje mislili, da si izmišljujem, ko rečem, da česa ne zmorem.«
Društvo letos več pozornosti namenja povezovanju bolnikov in izmenjavi izkušenj. Sredi maja pripravljajo srečanje v Žalcu, kjer bodo bolniki in svojci lahko odprto govorili o življenju z boleznijo.
Pomemben del dejavnosti je tudi podkast PH, namenjen širjenju znanja in podpori bolnikom. V njem obravnavajo teme, povezane z zdravljenjem, telesno dejavnostjo in vsakodnevnimi izzivi.
Strokovnjaki opozarjajo, da pravočasna diagnoza in ustrezno zdravljenje bistveno izboljšata potek bolezni, zato ostaja prepoznavanje prvih znakov ključno.
